Come Leggere il Referto di una Valutazione per l'Autismo

Come È Fatto un Referto

Ogni struttura ha il suo formato, ma quasi tutti i referti contengono le stesse parti: i dati anagrafici e il motivo dell'invio, la storia del bambino raccolta con te, i risultati dei test cognitivi o di sviluppo, il profilo adattivo, l'osservazione clinica, e infine le conclusioni diagnostiche con le indicazioni.

La Diagnosi e i Codici

Nelle conclusioni troverai la diagnosi, spesso accompagnata da un codice. Il più comune in Italia è ancora F84.0 (dalla classificazione ICD-10), ma sempre più spesso potresti trovare il codice 6A02 della nuova ICD-11, oppure il riferimento al DSM-5. Indicano tutti la stessa cosa: disturbo dello spettro autistico. Accanto alla diagnosi possono esserci alcune specificazioni:

• Con o senza compromissione intellettiva associata: indica se, oltre all'autismo, ci sono difficoltà nel funzionamento cognitivo generale. Sono due aspetti distinti.
• Con o senza compromissione del linguaggio associata: descrive se il linguaggio è in ritardo o assente rispetto all'età.
• Associato a una condizione genetica o medica nota, quando questa è stata identificata.

I Livelli di Supporto

Se il referto segue il DSM-5, probabilmente troverai indicato un livello, da 1 a 3, spesso separato per due aree: la comunicazione sociale e i comportamenti ristretti e ripetitivi. Il livello 1 significa che il bambino "richiede supporto", il livello 2 "supporto consistente", il livello 3 "supporto molto consistente".

• Il livello descrive quanto aiuto serve oggi, non chi sarà tuo figlio domani. Nei bambini piccoli, con un intervento adeguato, il quadro può cambiare anche molto.
• I due livelli possono essere diversi tra loro, per esempio livello 2 nella comunicazione e livello 1 nei comportamenti ripetitivi. Non è una contraddizione, è una fotografia più precisa.

I Punteggi dell'ADOS-2

L'ADOS-2 è l'osservazione strutturata che il bambino ha fatto giocando con il clinico. Nel referto possono comparire tre informazioni principali:

• Il modulo (Toddler, 1, 2, 3 o 4): non è un voto, indica solo quale versione è stata usata in base all'età e al livello di linguaggio.
• La classificazione: di solito "autismo", "spettro autistico" o "non spettro". È il risultato dell'algoritmo del test.
• Il punteggio di comparazione (da 1 a 10): indica quanto sono evidenti le caratteristiche legate all'autismo rispetto ad altri bambini autistici della stessa età e livello di linguaggio. Non misura l'intelligenza, né quanto il bambino potrà migliorare.

I Punteggi Cognitivi e di Sviluppo

Qui entrano in gioco i numeri che spaventano di più. La maggior parte dei test usa una scala in cui 100 è la media della popolazione della stessa età. Tra 85 e 115 si è nella fascia media. Ecco come leggere le diverse misure:

• Gli indici: molti test danno diversi indici per aree diverse (linguaggio, ragionamento visivo, memoria, motricità). Nei bambini autistici è molto comune un profilo "a picchi e valli", con aree forti e aree più fragili. Per questo gli indici separati sono spesso più informativi del punteggio totale.
• Il percentile: indica la posizione rispetto ai coetanei. Un percentile 30 significa che il bambino ha ottenuto un risultato pari o superiore a quello del 30% dei bambini della sua età. Non è un voto in trentesimi.
• L'età equivalente: frasi come "età equivalente di 24 mesi" sono intuitive ma vanno prese con cautela. È un'approssimazione, non vuol dire che tuo figlio "ha la mente di un bambino di due anni".

Il Profilo Adattivo

Questa sezione, spesso basata su strumenti come la Vineland o l'ABAS, descrive come il bambino se la cava nella vita reale: comunicare, prendersi cura di sé, stare con gli altri, muoversi. Anche qui i punteggi seguono di solito la scala con media 100. È normale che il profilo adattivo sia diverso dai risultati cognitivi: un bambino può avere buone capacità di ragionamento e fare ancora molta fatica a vestirsi da solo o a chiedere quello che vuole. Proprio per questo è una delle parti più utili del referto: ti dice dove il bambino ha più bisogno di aiuto nella quotidianità.

Il Profilo Sensoriale

Sempre più spesso i referti includono informazioni su come il bambino elabora le sensazioni: rumori, luci, consistenze, movimento. Potresti leggere che tende a cercare stimoli (si butta, tocca tutto, fa girare le cose), che tende a evitarli (si tappa le orecchie, rifiuta certi vestiti o cibi), che è molto sensibile a certi input, oppure che sembra non registrarli (non si accorge se è sporco, sembra non sentire il dolore). Queste informazioni sono preziose anche a casa, perché ti aiutano a capire alcune reazioni che sembrano "capricci" e a scegliere ambienti e materiali adatti a lui.

L'Osservazione Clinica e i Termini Tecnici

È la parte in prosa, spesso la più lunga. Qui il clinico descrive come si è comportato il bambino durante la valutazione: come è entrato nella stanza, come ha usato lo sguardo, se ha risposto al nome, come ha comunicato, come ha giocato. Alcuni termini tecnici frequenti:

• Ecolalia (immediata o differita): ripetere parole o frasi sentite, subito dopo o a distanza di tempo. Spesso ha una funzione comunicativa, anche se non sembra.
• Attenzione congiunta: la capacità di condividere con un'altra persona l'attenzione verso qualcosa, per esempio guardando te e poi il materiale per "mostrartelo".
• Uso strumentale dell'adulto: quando il bambino prende la tua mano e la porta verso ciò che vuole, usandola come uno strumento invece di chiedere o indicare.
• Stereotipie: movimenti o azioni ripetute, come sfarfallare le mani, dondolarsi, allineare oggetti. Spesso hanno una funzione di autoregolazione.
• Gioco funzionale e simbolico: il primo è usare un oggetto per quello che è (far correre una macchinina), il secondo è il "far finta" (dare da mangiare a un pupazzo).

Le Indicazioni e le Domande da Fare

L'ultima sezione è quella che ti riguarda più da vicino: cosa fare adesso. Indica il tipo di intervento consigliato, la frequenza, gli obiettivi prioritari, i suggerimenti per la scuola e per casa, e quando è prevista una rivalutazione. Se le indicazioni ti sembrano vaghe, è del tutto legittimo tornare dal clinico e chiedere di essere più concreto. Alcune domande utili da portare con te:

• Quali sono i suoi punti di forza, secondo voi?
• Quali sono le due o tre priorità su cui lavorare adesso?
• Ci sono aspetti che nel test potrebbero essere stati sottostimati?
• Quando è prevista la prossima valutazione?
• Cosa posso fare a casa per aiutarlo, in coerenza con il percorso terapeutico?

Il Referto Non È Tuo Figlio

Un referto è una fotografia scattata in un momento preciso, con strumenti precisi, in un contesto che per il bambino era nuovo. È uno strumento di lavoro, non un giudizio e non una previsione. Tuo figlio è molto più di quei numeri, e tu lo sai meglio di chiunque altro. Usalo come una mappa: ti dice dove siete oggi e suggerisce da che parte andare. Il cammino, poi, lo farete insieme.